به گزارش پیام خانواده اشرف سماوات» رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت  درباره اظهارات اخیر معاون پیشگیری از معلولیت‌ سازمان بهزیستی کشور مبنی بر لغو ارسال نمونه‌های آزمایش‌های ژنتیک به خارج از کشور بیان کرد: توجه داشته باشید که نوع آزمایشات مورد نیاز در برنامه‌های ژنتیک با هم متفاوت است، تجهیزات برخی را در داخل کشور داریم و برای آزمایش‌ آنها مشکلی نداریم، اما برای بعضی از آزمایش‌ها به امکانات خارج از کشور نیاز داریم و باید مشخص کنیم که در چه شرایطی ارسال نمونه به خارج از کشور، برای امنیت مملکت اشکالی ایجاد نمی‌کند. 

وی ادامه داد: وقتی بی‌حساب و کتاب و بدون ثبت هویت، انبوه نمونه ارسال شود، برای امنیت ما اشکال دارد، اما اگر نمونه‌های محدود برای تشخیص بیماری با هویت مشخص، شناسنامه‌ی معلوم و تحت نظر آزمایشگاه مرجع سلامت به خارج ارسال شود، مشکلی وجود نخواهد داشت، مثل آدم‌ها که با پاسپورت و ویزا سفر می‌کنند. 

آزمایش ژنتیک یک ضرورت است 

سماوات ادامه داد: با توجه به اهمیت تشخیص بیماری، این یک ضرورت است و نمی‌توان از آن گذشت و از طرفی باید کشور به فناوری‌های مورد نیاز مجهز شود. تا زمانی که کشور به این فناوری‌ها مجهز نیست باید نمونه‌ها برای تشخیص بیماری با شرایطی که اشاره کردم به خارج از کشور ارسال شود. 

سماوات افزود: اینکه نمونه به خارج از کشور نفرستیم، امکان‌پذیر نیست و اگر این شرایط فراهم نشود، مردم به صورت غیرقانونی این روند را انجام می‌دهند. چون لازم است، بیماری تشخیص داده شود تا درمان و پیشگیری شود. مردم پیگیر تشخیص و درمان بیماری خود هستند و این حق آنها است و وظیفه نظام سلامت تعیین‌تکلیف است.

وی گفت: برای بعضی بیماری‌ها مثل سندروم داون جنجال ایجاد می‌شود که نمونه‌ی اینها را برای غربالگری به خارج از کشور می‌فرستند، در صورتی که اصلا اینطور نیست، چون نمونه آن در داخل کشور غربالگری می‌شود، گرچه الان تحریم هستیم و کیفیت دستگاه و تجهیزات و کیت برای این آزمایش تحت تاثیر قرار می‌گیرد.

سماوات افزود: ما دانشگاه‌هایی به این عظمت داریم، چرا  همچون برنامه‌های موشکی و هسته‌ای که ایرانیان  به آنها افتخار می‌کنند، برای این مسائل برنامه‌ریزی نمی‌کنند. ژنتیک یک فن آوری عظیم و راهگشاست، اما فقط در سطح وزارت بهداشت نمی‌تواند توسعه لازم را داشته باشد و در سطح همان برنامه‌های هسته‌ای و موشکی است که اگر دانش و فن آوری آن در کشور، توسعه کامل یابد، توسعه جدی در دانش پزشکی و بیولوژیک خواهیم داشت. طبیعی است که تشخیص‌ها را خودمان باید انجام دهیم، اما این برنامه ریزی ملی می‌خواهد. 

رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت گفت: نمی‌شود که نمونه به خارج ندهیم و هم داخل کشور استاندارد آزمایش را نداشته باشیم، نمی‌شود مشکل مردم را رها کرد و حتما باید خدمت رسانی به مردم صورت بگیرد.

طرح سقط جنین مجلس ربطی به افزایش جمعیت ندارد

وی در رابطه با طرح جدید مجلس در رابطه با سقط جنین و قوانین آن گفت: طرح جوانی جمعیت طرحی است که مجلس حق آن را به کمیسیونی به نام جمعیت سپرده که آن کمیسیون ویژه جمعیت چنین طرحی را تصویب کرده است و به شورای نگهبان تقدیم شده تا اینکه تایید و یا رد شود.

سماوات ادامه داد: این طرح در خصوص رشد جمعیت است، چون رشد جمعیت ایران در حال کاهش پیدا کردن است و این واقعا یک فاجعه محسوب می‌شود و باید جلوی آن گرفته شود، بنابراین همه‌ی ما پشتیبان این طرح هستیم و هیچ مخالفتی با طرحی که باعث رشد جمعیت شود نداریم و با تمام دانش و امکانات از آن حمایت می‌کنیم.

وی افزود: ولی آنچه باعث شده نهادهای علمی، وزارت بهداشت، بخش پیشگیری، درمان و حقوقی وزارتخانه و حتی وزارت رفاه و تامین اجتماعی با این طرح مخالفت کنند، بحث رشد جمعیت و طرح جوانی جمعیت نیست، بلکه موادی در آن است که به رشد جمعیت اساسا ربطی ندارد، ولی در این طرح در نظر گرفته شده است و باعث ایجاد محدودیت شدید غربالگری و سقط قانونی می‌شود و این سلامت کودکان را دچار مخاطره می‌کند و بر مرگ و میر جمعیت می‌افزاید، مسلم است که ما باید از سلامت مردم صیانت کنیم. 

سماوات ادامه داد: در این طرح چنان محدودیت‌هایی برای غربالگری در نظر گرفته شده است که از نظر ما که در اجرای غربالگری متخصص هستیم و این موضوع را علمی و عملی می‌شناسیم، عملا غربالگری با این روش‌ها حذف خواهد شد و نمی‌تواند دارای اثر باشد.

وی گفت: در مورد سقط جنین هم ماده ۵۶  جایگزین قانون  سقط درمانی سال ۸۴ می‌شود. در این ماده آنقدر موانع  برای سقط درمانی ایجاد شده که عملا این قانون نفی می‌شود و آنچه می‌ماند نمی‌تواند موثر عمل کند.

سماوات ادامه داد: در این مواد به جای آنکه یک نهاد تخصصی بررسی را انجام بدهد و اشکالات احتمالی اجرایی را شناسایی و  تصمیم گیری کند، دستورالعمل‌ها به نهادی می‌رود که تعریف درستی از آن نشده است، در دنیا هم سابقه نداشته یک امر تخصصی سلامت را نهاد دیگری تایید کند که اصلا ساز و کار لازم این موضوع را ندارد./

چرا مادر نباید بتواند در مورد عسروحرج فرزندش نظر بدهد؟!

رئیس اداره  ژنتیک وزارت بهداشت افزود: سوال خیلی مهم این است که سقط درمانی و قانونی را شورای نگهبان تایید کرده، وقتی موضوع توسط شورای نگهبان که نهاد اصلی تایید شرعی بودن و انطباق  قوانین با قانون اساسی است  و شش فقیه منتخب ولی فقیه و شش حقوقدان  مجرب دارد، چرا باید قانونی با این استحکام به جایی برای بررسی منتقل شود که نهایتا ۲ فقیه منتخب قوه قضاییه در موردش نظر بدهند؟

وی گفت: حتی اگر از این مانع هم عبور کنیم، موضوع دیگر این است که خود مادر نمی‌تواند نظر دهد که آیا یک کودکی که می‌خواهد بزرگ کند، برای او عسروحرج دارد یا نه؟ قاضی باید این را مورد بررسی قرار دهد و اگر از مانع قاضی هم رد شود، باید به بیمارستان برود و آنجا  بگویند که ولوج روح در این فاصله  اتفاق افتاده یا نه؟ این یعنی تنوع در رای، تنوع در نظر، تنوع در اقدام و .... چطور می‌شود در سطح جامعه و برنامه‌های ملی قطعیت نداشت و در هر شرایط تصمیمی متفاوت ممکن باشد، این اصلا قابلیت مدیریت ندارد، لذا ما می‌گوییم ماده ۵۳ عملا حذف غربالگری است و ماده ۵۶ نسخ قانون سقط است.  

در دفاع از مواد ۵۳ و ۵۶ می‌گویند سقط حرام است

سماوات افزود: وقتی هم که این مسائل را مورد نقد قرار می‌دهیم جامعه پزشکی را متهم  می‌کنند، ما هر چقدر این موضوع را مورد بررسی قرار دادیم، دیدیم در مقابل مواد دیگر  این مواد ارتباطی با افزایش رشد جمعیت ندارد. بحث عمده ای که در سخنرانی‌ها در دفاع از مواد ۵۳ و ۵۶ مطرح شده، این است که سقط حرام است و یا سقط جنین قتل نفس است. یعنی از این  که این مواد چطور جمعیت را می‌افزاید صحبتی نمی‌کنند. از این رو به نظر می‌رسد گنجاندن این مواد در طرح جمعیت برای حل این مشکلات که از نظر ایشان وجود دارد صورت گرفته نه برای افزایش جمعیت. 

وی گفت: از طرف دیگر بر اساس اطلاعات غلط داده شده به نمایندگان محترم در کمیسیون جمعیت، که در واقع آن اطلاعات از سوی محافل علمی، غیر قابل استناد خوانده شده است، ادعا می‌کنند غربالگری اجباری بوده و مثبت شدن آن موجب ترس مادران خواهد شد  و مطمئن نبودن تشخیص قطعی موجب سقط جنین خواهد شد، این در حالی است که دستورالعمل‌های وزارت بهداشت نشان می‌دهد آسیب‌های احتمالی همگی قبل از مطالعه و اطلاعات ادعایی آن شناسایی می‌شود و برای آن برنامه ساماندهی به استان‌های کشور ابلاغ شده است.

به کمیسیون جمعیت مجلس اطلاعات غلط دادند

سماوات افزود: باید این درک شود که وقتی غربالگری بدون استاندارد ملی انجام شود، تنوع اقدام به اندازه‌ی روش‌ها در جهان وجود دارد و بومی سازی و ملی سازی استانداردها و آموزش مادران بر اساس آن قابل انجام نیست، چون آموزشی وجود نداشته و همین باعث اختلال است.

وی گفت: ولی  ما در کمیته خبرگان موضوع اختلالات را تشخیص دادیم و آن را نقد کردیم و راه حل نوشتیم، اما متاسفانه به  کمیسیون محترم جمعیت، اطلاعات  غلط و اغراق آمیز دادند و کمیسیون  به جای اتکا به نظام کارشناسی و تخصصی و اداره فنی مربوطه تکیه به یک مطالعه با نقاط ضعف بسیار شامل اشتباه بسیار تخریبی، عدم تمایز  تست تشخیصی و غربالگری و نتیجه گیری اشتباه از اطلاعات کشورها و  حتی عدم اطلاع از اینکه تست تشخیصی در ایران سال‌های سال است که بیمه است و ده‌ها اشتباه دیگر  و نهایتا اشتباه فاحشی شده که هزینه‌ی تشخیص قطعی تست مثبت غربالگری در ایران چند میلیون است و چون مادران این رقم را ندارند به جای تشخیص قطعی جنین خود را سقط می‌کنند و غربالگری بدین ترتیب بیست هزار سقط را باعث می‌شود و متاسفانه مثل یک آبشار تصمیمات اشتباه را بدنبال داشت.

سماوات افزود: به هر حال اکنون وقتی استاندارد ملی نوشته شده الزامات برنامه به امضای وزیر محترم رسیده و همه معاونت‌ها موظف به نظارت به بخش‌های مرتبط شدند، آموزش آبشاری و مداوم برای پرسنل گذاشته شده و انجمن‌های علمی درگیر آن شدند و استانداردها به صورت یکپارچه نظارت می‌شود.

اگر شناسایی بیماری درست صورت نگیرد تا ۷۰ هزار ناهنجاری گریبان مردم را خواهد گرفت

رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت ادامه داد: موضوع این است که وزارت بهداشت چرا از غربالگری استفاده می‌کند؟ در هر حال وزارت بهداشت مسوول سلامت مردم است و بخش زیادی از بیماری‌های کودکان را شناسایی می‌کند و اگر بیماری را شناسایی نکنیم، دیگر قادر به کنترل آن نیستیم.

وی با بیان اینکه دو نوع کنترل داریم، ادامه داد: یک نوع، قبل از اینکه کودک به دنیا بیاید، بیماری در وضعیت جنینی مستقر می‌شود و ما می‌توانیم قبل از عروج روح آن را شناسایی کنیم، نوع دیگر زمانی است که کودک سالم به دنیا می‌آید و اگر شناسایی نشود بیماری شروع می‌شود، اما وقتی بیماری در جنین است باید بیماری در زمان جنینی شناسایی شود، چون یک بخشی از بیماری‌ها در آن زمان قابل درمان است و بخش دیگر هم با شرایط خاص قابل پیشگیری خواهد بود.

سماوات گفت: برای برخی بیماری‌ها که قابل درمان نیست، ما به مادر قبل از ولوج روح فقط پیشنهاد سقط می‌دهیم، که مادر تصمیم می‌گیرد، گاهی مادر قصد دارد بچه را بزرگ کند و آن زمان ما هر حمایتی که نیاز است را برای او انجام می‌دهیم.

حفظ افراد ناقص‌الخلقه‌ با عمر کم به افزایش جمعیت ارتباطی ندارد

وی ادامه داد: اگر شناسایی درستی صورت نگیرد، جنین‌های ناقص الخلقه افزایش پیدا می‌کنند، اینها جمعیت را افزایش نخواهند داد، چون اکثرا درگیر مرگ زودرس می‌شوند، بسیاری از آنها زیر ۵ سال فوت می‌کنند، این کودکان جدا از اینکه خیلی زجر می‌کشند، باعث ایجاد مشکلات زیادی برای مادر و خانواده‌ی خودشان هم می‌شوند.

سماوات در پایان با تاکید بر اینکه چنین اتفاقاتی می‌تواند بر افسردگی و بر هم خوردن نهاد خانواه اثر داشته باشد، گفت: با این نوع زایمان‌ها که احتمال به دنیا آمدن کودک بیمار را زیاد می‌کند،  خانواده و حتی خویشاوندان دیگر دچار ترس از بچه دار شدن می‌شوند و از حاملگی امتناع می‌کنند، ما در سال حدود ۷۰ هزار تولد نوزاد با ناهنجاری‌های شدید داریم که فقط نصف اینها قابل مداخله و شناسایی است، تا الان با غربالگری‌ها حدود ۸ هزار نفر از آنها را توانستیم شناسایی کنیم، اگر غربالگری‌ها گسترش پیدا کند تا ۳۰ هزار نفر از آنها قابل شناسایی است و ممکن است به دلیل افزایش امکانات بیشتر هم شود و اگر نتوانیم غربالگری‌ها را انجام دهیم به مرور تا ۷۰ هزار ناهنجاری گریبان مردم را خواهد گرفت.